”Nivelreuma toi elämään lääkärikierteen”

  • AA0519_tositarina_1

Sopivaa lääkitystä ei aina löydy helposti, vaikka sairaus olisi yleinen. Tämän huomasi myös Johanna Kivioja, 35.

29-vuotiaana Johanna Kivioja harrasti paljon liikuntaa. Ajoittain kipeytyviä päkiöitään hän piti jumpassa käynnin seurauksena. Eräänä iltana jumpan jälkeen myös vasen käsi turposi ja muuttui tunnottomaksi. Lääkärin vastaanotolla Johanna sai kortisonipiikin käteen sekä lähetteen verikokeisiin. Seuraavaksi hän saikin yllättävän kutsun keskussairaalan sisätautien poliklinikalle reumatologian osastolle.

– En todellakaan tullut ajatelleeksi, että minulla olisi reuma. Veriarvot olivat kuitenkin niin huikeat, että diagnoosi oli selkeä: aggressiivinen seropositiivinen nivelreuma, Johanna kertoo.

Hoitava lääkäri halusi aloittaa lääkityksen heti. Se aloitettiin meto­treksaatilla, oksikloriinilla ja kortisonilla. Lisäksi Johannalle annettiin foolihappoa ja vatsansuojalääkitys. Kyseisen lääkityksen aikana ei suositella raskautta, joten sekin asia tuli Johannan sulateltavaksi. Jos raskaus on suunnitelmissa, kielletyt lääkkeet on jätettävä kolme kuukautta ennen ehkäisyn lopettamista pois. Tarvittaessa tilalle valitaan lääkkeet, joita voi käyttää raskauden aikana. Mutta ensin sairaus pitää saada hallintaan.

Nyt Johanna on 35-vuotias. Takana on raskaat kuusi vuotta taistelua sairauden kanssa.

– Aluksi yritin vain sulatella asiaa, koska se oli tullut niin puun takaa shokkina. Ensimmäisenä vuonna en edes puhunut sairaudestani. En oikein itsekään ymmärtänyt, mistä on kyse, kun oireita ei juurikaan ollut. Välillä kolotti, mutta en osannut erottaa, mikä on reumaa, mikä jotain muuta.
Yleensä reumasairauksissa taudin eteneminen saadaan hallintaan nopeasti noin vuoden, korkeintaan kahden vuoden jälkeen diagnoosista ja potilas siirtyy reumapoliklinikalta terveysaseman asiakkaaksi.

– Näin ei kohdallani tapahtunut. Lääkehoitoja on kokeiltu jos jonkinlaisia, ja silti aina jokin veriarvo on pielessä tai oireilen kipujen kanssa niin voimakkaasti, että lääkityksen ei todeta toimivan, Johanna kertoo.

Kääpiöpystykorvat Sansa ja Pepi tuovat omalta osaltaan iloa Johannan elämään.

Diagnoosin jälkeisinä ensimmäisinä vuosina on tavallista, että potilas käy reumalääkärillä kerran tai pari vuodessa. Johanna Kivioja kävi viime vuonna lääkärissä viisi kertaa. Sen lisäksi hän tarvitsi usein työterveyslääkärin apua. Kaiken kukkuraksi viime vuoden alkupuolella Johannan sääriin ilmestyi pieniä mustelmia, jotka katosivat jonkin ajan kuluttua. Työterveyslääkäri epäili vaskuliittia, mutta diagnoosia ei pystytty varmistamaan. Kesällä sääriin alkoi ilmestyä vadelman kokoisia haavaumia.

– Ravasin ihotauti- ja reumalääkärillä. Kukaan ei oikein ottanut koppia hoidostani.

Lopulta Johanna sai diagnoosin: leukosytoklastinen vaskuliitti eli verisuonen seinämien tulehdus. Se on harvinainen autoimmuunisairaus, joka voi esiintyä muun muassa reumasairauden yhteydessä. Johannan vaskuliittia hoidetaan kortisoni- ja solusalpaajalääkityksellä. Sen vaikutuksia raskauteen ei tunneta, joten raskaus on tämänkin lääkityksen aikana kielletty.

Johanna on käynyt iho- ja allergiasairaalan vastaanotolla tänä vuonna puolen vuoden aikana kaksi kertaa. Lisäksi hänellä on ollut kolme soittoaikaa sekä parisenkymmentä laboratoriokäyntiä. Kuuden vuoden aikana pisin jakso, jolloin lääkärissä ei ole tarvinnut käydä, on ollut puoli vuotta. Nyt odotetaan, olisiko biologisesta reumalääkkeestä apua.

Nivelreumadiagnoosi herätteli muutokseen

Jäätyään työttömäksi vuosi sitten Johanna pysähtyi pohtimaan, mitä elämällään tekisi. Hän oli jo matkailurestonomi ja tehnyt alan töitä ulkomailla. Lisäksi hän oli työskennellyt viitisen vuotta kaupan alalla muun muassa myymäläpäällikkönä. Jo sairauden diagnoosipäivänä lääkäri totesi, että Johannan työurasta ei todennäköisesti tule yhtä pitkää kuin ikätovereilla.

– Olenkin päättänyt, että teen jotain sellaista, mistä pidän, Johanna sanoo.

Koirat tuovat Johannan elämään iloa ja voimaa. Ei siis yllätä, että hän aloitti eläintenhoidon ammattitutkinnon opinnot valmistuen koirien trimmaajaksi. Kokeneena kaupan alan osaajana hän haaveilee yrityksestä. Se antaisi mahdollisuuden tehdä työtä omien voimien mukaan. Johanna uskoo, että koirahoitolalle on niin paljon kysyntää, että hän voi palkata apulaisen tekemään raskaat työt sairauden ollessa pahemmassa vaiheessa.

Johannan arki sairauden kanssa on ajoittain yhä rankkaa. Useampi viikko saattaa sujua melko normaalisti, ilman kipuja, mutta sitten kivut taas iskevät – etenkin kosteina, sateisina syys- tai kevätiltoina. Pahimmillaan kivut ovat levossa, kun pitäisi mennä nukkumaan. Näin Johannan sairaus poikkeaa tavanomaisesta nivelreumasta, sillä yleensä lepo–säryt ovat nivelreumassa harvinaisia.

– Särky on niin kovaa, että missään asennossa ei ole hyvä olla. Kun muutoinkin olen kärsinyt uniongelmista, niin nukkuminen voi olla olematonta. Sitten olen päivällä väsynyt.

Pukeutuminen, hiusten pesu, kokkaaminen ja muut päivittäiset asiat ovat hankalia, jos vaikkapa ranteita tai olkapäätä särkee. Tanssi ja muu liikunta ovat jääneet osin kipujen takia, mutta osaksi myös siksi, että Johanna on todella väsynyt työ- tai koulupäivän jälkeen. Hän on pyytänyt lähetettä uniklinikalle.

Vertaistukitoiminta antaa virtaa

Sairauden ja työttömyyden masentaessa Johanna alkoi käydä vertaistukiryhmässä. Vähitellen hän sai sisukkaan ja toimeliaan puolensa itsessään taas esiin. Hän toivoo voivansa kehittää edelleen työikäisten vertaistukitoimintaa.

– Olen käynyt Reumaliiton vertaistukijakoulutuksen ja nyt olen mukana Helsingin reumayhdistyksen hallituksessa. Olen myös Suomen Vaskuliittiyhdistyksen hallituksessa varajäsenenä.

– Aktiiviset työikäiset ovat väliinputoajia yhdistystoiminnassa. Reumatauteja pidetään yleensä vanhempien naisten tauteina, joten heille järjestään myös toimintaa. Lastenreumaa sairastaville ja teini-ikäisille on myös tarjolla joitakin tapahtumia. Helsingin reumaliitolla on onneksi Aktiiviset työikäiset -ryhmä. Olen koettanut kehittää toimintaa juuri tälle ikäryhmälle.

Yleisin tulehduksellinen nivelsairaus

  • Nivelreuma on yleisin tulehduksellinen nivelsairaus, johon sairastuu vuosittain noin 50 suomalaista sadastatuhannesta. Syytä tautiin ei tiedetä.
  • Kuuluu autoimmuunitauteihin, eli elimistön immunologinen puolustus suuntautuu väärin omaa kudosta vastaan. Nivelreuma ei periydy, mutta alttius siihen sairastumiseen periytyy lievästi. Tupakointi ja ylipaino altistavat sairastumiseen.
  • Ensioireita ovat yleensä kipu pikkunivelissä, kuten päkiöissä tai sormissa. Sairaus alkaa usein aaltoillen, vähitellen pahentuen. Se voi myös olla hyvinkin ärhäkkä alusta lähtien. Näkyvin oire on nivelten turvotus. Alussa ilmenee myös yleiskunnon laskua, sairauden tunnetta ja väsymystä.
  • Hoidetaan lääkityksellä ja lievittämällä kipuja. Liikunnan ja kuntoutuksen avulla pyritään pitämään nivelet toimivina. Joskus elimistön vastustuskyky voittaa taudin, ja nivelreuma rauhoittuu. Usein kyseessä on kuitenkin pitkäaikainen tauti.

Lähteet: Reumaliitto ja asiantuntijat: reumasairauk­sien professori Markku Kauppi ja LL, reumatologian ja sisätautien erikoislääkäri Riitta Tuompo.

Lue lisää:

Nivelpsoriasis: Reumalääkitys palautti uskon elämään

Nivelreuma Terveyskirjastossa

Reumataudit Reumaliiton sivuilla

Uusimmat



Avainapteekit-lehti

Avainapteekit-lehden löydät myös Facebookista.


Ristikkovastaukset

Lähetä Avainapteekit-lehden ristikkovastaukset tästä.


Sinustako Avainasiakas?

Avainapteekit tarjoavat avaimet terveytesi ja hyvinvointisi parhaaksi elämän eri tilanteisiin ammattitaidolla ja aidolla sydämellä. Tutustu etuihin ja liity Avainasiakkaaksi!

Liity Avainasiakkaaksi

Lue lisää eduista

Lähin Avainapteekkisi

Tilaa uutiskirje