Kipu ei lannista liikkuvaista Juhoa

  • Lastenreuma-juho

Lastenreuman puhkeaminen myllersi aluksi Aalto-Tinnilän perheen arjen, mutta hyvä hoito luo luottamusta tulevaan.

Juho Tinnilä, 10, on juuri tullut pihaleikeistä sisälle. ”Me skuuttaillaan temppupotkulaudoilla ja ollaan piilosta. Kaverin kanssa rakennetaan Star Wars -majaa”, hän kertoo.
Liikunnallisen pojan ulkomuodosta ei mitenkään heti arvaisi, että hän joutuu kamppailemaan kipujen kanssa. ”Juho on sinnikäs. Hän ei mainosta lastenreumaansa, eikä toisaalta osaa aina painaa jarrua, vaikka välillä se olisi tarpeen”, luonnehtii äiti Marjo Aalto-Tinnilä.

Viisi vuotta sitten lahtelaisperheessä ihmeteltiin, miksi viisivuotiaan Juhon jalkapallotreenit sujuivat oudon haluttomasti. Nappiskenkien jalkaan laittaminen oli vaikeaa. Juho muistaa yhä, miltä olo silloin tuntui: ”Mulla oli kipeät jalat ja kädet.”
Asia otettiin 6-vuotisneuvolassa puheeksi. Verikokeiden jälkeen Juho sai lähetteen lastenreumapoliklinikalle Päijät-Hämeen keskussairaalaan. Noin vuoden kuluttua Juhon nilkasta todennettiin magneettikuvauksissa ensimmäinen tulehdus. Se hoidettiin nukutuksessa kortisonipiikillä.
Reuman puhkeaminen myllersi perheen elämän. ”Kyllä ensimmäinen vuosi oli kaoottinen”, Aalto-Tinnilä sanoo. Hoito käynnistyi sairaalassa järjestetyllä lastenreumaviikolla, jolle osallistui muitakin diagnoosin saaneita perheitä.
”Koko perhe oli siellä viikon ajan päivittäin. Saimme tiiviin tietopaketin ja vertaistukea. Tapasimme lääkäreitä, fysioterapeutteja, ravitsemusterapeutteja ja muita asiantuntijoita. Aloitettiin lääkehoito ja varattiin uusia tapaamisaikoja. Juholla reuma on onneksi harvanivelistä tyyppiä”, Aalto-Tinnilä sanoo. Se tarkoittaa, että sairastuneita niveliä on 1–4.

Juhoa hoidetaan nyt päivittäisellä Arava-tablettilääkityksellä, mutta pitkään hän sai lastenreumassa yleisesti käytettyä metotreksaattia. Se annettiin pistoksena kerran viikossa. Marjo Aalto-Tinnilä toteaa, että moni reumalapsi hyötyy lääkkeestä, mutta sillä voi olla voimakkaita sivuvaikutuksia. Juholle pistos aiheutti päiviä kestävän pahan olon. ”Tuntui, että oksettaa, vaikkei oksenna”, hän kuvailee.

Eskarin aloitettuaan Juho joutui olemaan sairauden vuoksi paljon poissa. Oli myös pitkä vaihe, jolloin hän murehti sairastumistaan: miksi minulle
kävi näin? Apu löytyi reumapolilta, jossa lapsi sai käydä asiaa läpi kokeneen psykologin kanssa. Muutenkin Aalto- Tinnilä kehuu vuolaasti poliklinikan moniammatillista tiimiä. Rajun sopeutumisvaiheen jälkeen elämä alkoi asettua uomiinsa. Tätä nykyä Juho käy koulua siinä missä muutkin kolmasluokkalaiset. Hänen on vältettävä pitkiä kävelyitä kovalla alustalla, mutta monet liikuntamuodot sopivat reumalapsellekin.

Lääkehoidon lisäksi tarvitaan kuntoutusta, terveellistä ruokaa ja reilusti juotavaa. Juhon arkeen kuuluvat muun muassa säädettävä koulutuoli, kenkien erikoispohjalliset sekä kynien ja askarteluvälineiden paksunnokset, joiden avulla välineistä saa paremman otteen. Juho kaivaa koulurepusta
rannetuen ja näyttää, miten se puetaan. ”Käytän näitä aina silloin, kun sattuu enemmän”, hän kertoo.

Marjo Aalto-Tinnilä toteaa, että vaikka lapsi ei aina osaa pukea kipujaan sanoiksi, ne heijastuvat välillä käytökseen ja ilmenevät siksi myös Wilma-viesteissä. ”Kipu voi näkyä väsymisenä tai huonona luokkakäyttäytymisenä. Aika tyypillistä on Wilma-merkintä tuplaliikuntatunnin jälkeen.”
Kivuliaana päivänä ruokahalukin voi olla kateissa. Ravinnon merkitys on kuitenkin erityisen tärkeä, sillä tulehduksen, väsymyksen ja kivun vuoksi energiaa kuluu enemmän.

Sairaudessa on ollut kivuliaampia sekä seesteisempiä vaiheita. Perheessä iloittiin viime kesästä, jonka Juho sai viilettää kivuttomana. Nyt tulehduksia on taas nilkassa ja ranteissa, mutta silti on aihetta luottavaisuuteen: ”Lastenreuman hoito on kehittynyt paljon, tulokset
ovat hyviä. Isolla osalla lapsista tauti saadaan jossain vaiheessa remissioon eli piiloon”, Aalto-Tinnilä kertoo. Juho itse näyttää saaneen tällä erää reumapuheista tarpeekseen ja kiemurtelee malttamattomana sohvalla: ”Milloin pääsee ulos?”

Lastenreuma

● Lastenreuma on alle 16-vuotiaana puhkeava krooninen tauti, jonka oireena on pitkäaikainen niveltulehdus. Suomessa siihen sairastuu vuosittain noin 150 lasta.

● Lastenreuma ei ole yksi sairaus, vaan se luokitellaan seitsemään alatyyppiin. Sairauden vaikeusaste vaihtelee.

● Tavallisia ensioireita ovat nivelten jäykkyys, kipu ja turvotus. Lapsi voi olla kuumeinen tai itkuinen, ja hänellä voi olla ihottumaa. Hoitamattomana sairaus aiheuttaa muutoksia nivelrustoissa, luissa ja nivelsiteissä.

● Reumaa hoidetaan lääkkeillä, ravitsemuksella, kuntoutuksella ja terveillä elämäntavoilla.

● Lastenreuman ennuste on kehittyneen lääkehoidon ansiosta hyvä. Suurimmalla osalla sairaus lievenee ajan myötä.

Lähde: Reumaliitto

Uusimmat


Hae uusin Avainapteekit-lehti
lähimmästä Avainapteekista
tai lue digiversio täältä.

 

 

Panadol_banneri_maaliskuu

Lue bloggaajamme Kaijan blogia.

Ristikkovastaukset

Lähetä Avainapteekit-lehden ristikkovastaukset tästä.


Sinustako Avainasiakas?

Avainapteekit tarjoavat avaimet terveytesi ja hyvinvointisi parhaaksi elämän eri tilanteisiin ammattitaidolla ja aidolla sydämellä. Tutustu etuihin ja liity Avainasiakkaaksi!

Liity Avainasiakkaaksi

Lue lisää eduista

Lähin Avainapteekkisi

Tilaa uutiskirje