"Alopecia on tehnyt minusta empaattisemman"

  • AA0618_SagaKjellman_11

Saga Kjellman sairastaa alopeciaa. Ihmiset kommentoivat kaljua joskus kärkevästi ja tarjoavat ruokavaliovinkkejä. Huumori, perhe ja vertaistuki ovat auttaneet alopecian kanssa elämisessä. Nykyisin alopecia on Sagan voimavara.

Kuusi vuotta sitten syksyllä Saga Kjellmanin hiukset alkoivat irrota tuppoina. Niitä kasaantui hiusharjaan, niitä löytyi autonpenkiltä. Päänahkaan ilmaantui paljaita länttejä ja pitkät, mustat suortuvat tukkivat suihkukaivon.
– Se oli järkytys. Mietin, mitä kroppani oikein tekee. Epäilin esimerkiksi allergiaa, Saga muistelee.
Saga oli opiskellut parturi-kampaajaksi ja tiesi opintojensa kautta, että hiukset voivat joskus myös lähteä. Silti hän ei osannut aavistaa, että häneltä irtoaisi lopulta kahdessa kuukaudessa kaikki hiukset. Puolen vuoden sisällä myös kaikki muut ihokarvat olivat poissa.
Lääkärin määräämästä kortisonista ei ollut apua. Diagnoosin pyydystämiseksi otettiin verikokeita, ja vihdoin diagnoosiksi varmistui alopecia. Se on autoimmuunisairaus, joka yleensä vie hiukset juurineen sieltä täältä, minkä vuoksi sitä kutsutaan myös pälvikaljuudeksi. Saga kuuluu siihen harvinaiseen yhteen prosenttiin, joilta lähtevät kaikki ihokarvat. Hänellä on alopecia universalis.
Saga hankki peruukin ja pohti, huomaavatko muut hiustenlähdön.
– Alkuvaiheessa käytin aina samaa peruukkia ja kerroin alopeciastani vain lähimmille ihmisille.

Nautin peruukkien vaihtelusta

Suurimmalla osalla alopeciaa sairastavista sen syy jää mysteeriksi. Sagakin on joutunut vain arvailemaan sairastumisensa syytä. Hiustenlähdön alettua hän oli juuri saanut kutsun massiiviseen oikomishoitoonsa liittyvään leukaleikkaukseen. Olisiko muutaman kuukauden päästä odottava leikkaus stressannut niin paljon, että stressi laukaisi alopecian puhkeamisen? Sitä ei voi tietää.
Leukaleikkaus onnistui. Sitä seuranneella pitkällä sairauslomalla Sagan oli vaikea totutella muuttuneeseen ulkonäköönsä: kasvot olivat leikkauksen jäljiltä turvoksissa, hampaissa oli järeät raudat ja hiukset olivat kadonneet.
Lähipiiri oli aluksi kauhuissaan Sagan hiusten lähtemisestä.
– Perhe ja kaverit miettivät, miten pärjään tämän asian kanssa. Siskoni, joka on paljon tsempannut ja kannatellut minua, paljasti myöhemmin, että häneltäkin meni aikaa, ennen kuin hän pystyi puhumaan ihmisille sairaudestani itkemättä.
Toisaalta lapset – niin omat kuin toisten – ovat suhtautuneet asiaan myönteisellä uteliaisuudella. Sagan nyt 8- ja 11-vuotiaat tyttäret ovat kokeneet äitinsä ulkonäöstä myös ylpeyttä.
– Heistä on ollut jännää, kun äidillä ei ole tukkaa, ja käytössä on välillä peruukki. Toinen lapsista saattoi pienempänä kysyä: ”Tuuksä hakeen mut päiväkodista sen tumman tukan kanssa?”
Ulkonäöstä iloitseminen kuului Sagan elämään ennen alopeciaa ja kuuluu vahvasti edelleen. Itsensä hyväksyminen ilman hiuksia otti kuitenkin aikansa. Hiljalleen Saga päätyi siihen, että on avoimesti oma itsensä: välillä kaljuna, välillä peruukin tai huivin kanssa.
– Tykkään hiuksista ja haluan nauttia niistä. On helpompi ja vapauttavampi saada vaihdella, milloin käytän peruukkia ja milloin en. Jos on annettu tällainen kannettavaksi, miksei nauttisi siitä. Värjäilen peruukkeja ja teen niihin kampauksia. Tykkään myös meikata ja käytän välillä irtoripsiä.
Kestopigmentoinnin avulla Saga on saanut kasvojaan kehystävät kulmakarvat.
Työssään optikkoliikkeessä hän käyttää aina samaa, hunajanvaaleaa peruukkia.
– Työminäni on asiallinen blondi. Kotoa löytyy myös musta polkkatukka, harmaa polkkatukka, pitkät ruskeat kiharat sekä kirkuvanpunainen biletukka. Kaverinikin lainaavat välillä peruukkejani, kun lähdemme yhdessä ulos.
Hyvät, oikeista hiuksista tehdyt peruukit ovat kalliita. Mutta:
– Jos ei halua näyttää yliajetulta marsulta, hiukset maksavat.

Huumori auttaa sairauden hyväksymisessä

Saga ei jätä mitään tekemättä alopecian vuoksi.
– En välttele esimerkiksi jumppaa sen vuoksi, että miettisin meneekö peruukki vinoon tai hikoilenko sen alla. Ja esimerkiksi Linnanmäellä otan peruukin pois ja sujautan sen kassiin, jotta kutrit eivät lennä tuulessa.
Viileinä vuodenaikoina peruukki myös lämmittää päätä, joten pipoa ei välttämättä tarvitse. Vaihtoehtoisesti peruukin voi myös korvata pipolla. Kesällä Sagan päässä on usein huivi, sillä kaljuna kulkiessa on varottava päänahan palamista. Ihon värierojen tasoittamiseksi Saga käyttää itseruskettavaa voidetta.
Vertaistuesta on ollut iso apu alopecian kääntymisessä voimaksi. Kun sairaus on hyvin harvinainen, on hyvä päästä vaihtamaan vinkkejä toisten kanssa. Alopeciaan suhtatuminen ja siitä kertominen on jokaisen oma päätös.
– Jotkut salaavat sairautensa jopa lähipiiiriltään.
Hän toimii nyt myös itse vertaistukihenkilönä Etelä-Suomen alopecia- ja vitiligopotilaat –yhdistyksessä. Kerran vuodessa yhdistyksen jäsenet suuntaavat risteilylle. Tapaaminen kulkee epävirallisesti kaljukellunnan nimellä.
Huumori auttaa Sagaa katsomaan karvattomuutta uusista vinkkeleistä. Kun aviomiehen hiuskuontalo on alkanut harventua, Saga toteaa, että pariskunnillahan on taipumus alkaa muistuttaa toisiaan.
Paljain päin kulkiessaan Saga on toisinaan tuijotuksen kohteena ja saa kuulla myös kommentteja tuntemattomilta. Häntä saatetaan luulla syöpäpotilaaksi tai hänen luullaan kerjäävän huomiota. Myös hyvää tarkoittavat neuvot ovat tulleet Sagalle tutuiksi: ihmiset tarjoavat ravintolisävinkkejä ja ruokavalioehdotuksia. Ne lähinnä huvittavat häntä, sillä hiusten kasvaminen ei ole ruoasta kiinni.
– Helpointa olisi olla huomaamaton.
Enää hän ei juurikaan mieti, mitä muut ajattelevat. Luonto ja lemmikit tuovat virtaa arkeen. Vilinää riittää, sillä perheellä on kolme mäyräkoiraa, kaksi ponia, neljä kissaa ja liuta kanoja. Perälä-niminen kukko pitää munivat ruodussa.
– Ilman alopeciaa olisin ehkä pinnallisempi ihminen. Sairaus on tehnyt minusta anteeksiantavaisen ja entistä empaattisemman.

Uusimmat



Apoteekki-lehti

Apoteekki-lehden löydät myös Facebookista.


Ristikkovastaukset

Lähetä Apoteekki-lehden ristikkovastaukset tästä.


Sinustako avainasiakas?

Avainapteekit tarjoavat avaimet terveytesi ja hyvinvointisi parhaaksi elämän eri tilanteisiin ammattitaidolla ja aidolla sydämellä. Tutustu etuihin ja liity avainasiakkaaksi!

Liity avainasiakkaaksi

Lue lisää eduista

Lähin Avainapteekkisi

Tilaa uutiskirje